Avis 139 Questions éthiques relatives aux situations de fin de vie : autonomie et solidarité
Plusieurs débats traversent de manière récurrente la société à propos de la fin de vie. Citoyens, parlementaires, associations, soignants, intellectuels… discutent de la possibilité, ou non, d’une évolution du droit, les lois actuelles ne prévoyant pas la délivrance d’une aide active à mourir. Si le CCNE a examiné à plusieurs reprises les questions éthiques relatives à la fin de vie, il a souhaité à la lumière des évolutions législatives, médicales et sociétales des dernières années, approfondir certains enjeux éthiques du débat. C’est l’objet de son Avis 139 « Questions éthiques relatives aux situations de fin de vie : autonomie et solidarité » dans lequel Il émet plusieurs propositions.
La Mort Si On En Parlait a pour volonté de briser le tabou, bouger les lignes et requestionner le sujet à l’ère du XXI siècle à travers 3 thématiques phares
[TRIBUNE] Les parents de nouveau-nés décédés devraient être accompagnés, épaulés. Au lieu de cela, ils sont confrontés à la dénégation de toute une société.
La médecine est de plus en plus de plus technicisée mais demeure une question irréductible : que peut-elle faire quand elle ne peut plus guérir ? Soigner mais est-ce encore soigner quand on ne peut plus que soulager ? Le mouvement des soins palliatifs s’inscrit précisément à ce moment.
Prenant appui sur la monographie d’un service d’HAD (hospitalisation à domicile) situé dans le Nord-Est de la France, cet article met au jour deux types d’accompagnement de la fin de vie au domicile. Le premier prend la forme d’un travail palliatif qui entend rendre la mort ordinaire en l’inscrivant dans les routines domestiques et en invitant les proches à se faire auxiliaires de cette biopolitique déléguée. Le second organise un travail thanatique qui fait passer le patient de “personne en fin de vie” à “mourant” nécessitant des précautions particulières. Loin d’être exclusifs l’un de l’autre, ces deux répertoires de pratiques peuvent coexister, se superposer, se succéder, à mesure de l’avancée dans cette trajectoire de fin de vie. Sous cet angle, le travail palliatif et le travail thanatique constituent à la fois des techniques spatiales, corporelles et relationnelles façonnant l’ontologie du mourant (tantôt “même altéré”, tantôt “corps d’exception”) mais aussi des chronomètres sociaux scandant des temps dans cette période particulièrement confuse et instable qu’est celle de la fin de vie.
En Suisse, le nouveau droit de la protection de l’adulte donne une force contraignante aux directives anticipées. Il s’ensuit la nécessité de constituer des directives anticipées pour chaque nouveau résident en institution pour personnes âgées. Cet article présente une analyse des discours des infirmières exerçant dans les établissements du Canton de Vaud en Suisse romande sur la manière dont elles s’enquièrent des volontés des personnes en fin de vie. Nous montrons que l’intérêt de leur démarche réside dans la communication réalisée au fil de la prise en charge des résidents et des contacts établis avec leurs proches. Ce travail, à l’interface entre la sphère des soins et du social, possède la faculté de rassembler les acteurs concernés et, ce faisant, de re-socialiser la mort et le mourir. Les professionnelles remplissent un rôle pivot dans l’accueil de la mort, en rupture avec le traitement individuel et intrafamilial antérieur.
Initié par le président de la République François Hollande le 17 juillet 2012, la concertation nationale autour des questions liées à la fin de vie a donné lieu à de nombreux échanges avant de finalement s’achever.
C. Dekeuwer. (juin 2009)Colloque La philosophie du soin - Éthique, médecine et sociétéSession "La médecine du point de vue du soin", modérée par Emmanuel Fournier, coordonnateur du département universitaire "Éthique, douleur, soins palliatifs" de la Faculté de médecine Pierre-et-Marie-Curie.