Florence Girard, art-thérapeute et infirmière au CHU de Toulouse, explique les bienfaits de sa pratique en soins palliatifs, un service où les patients ont besoin de continuer à exister au travers de l'écriture, de peinture ou du dessin... et de tous les autres médiats.
Initié par le président de la République François Hollande le 17 juillet 2012, la concertation nationale autour des questions liées à la fin de vie a donné lieu à de nombreux échanges avant de finalement s’achever.
Critère de qualité et d’évolution d’un système de santé, l’évaluation et la prise en charge de la douleur constituent un véritable enjeu de santé publique. La loi relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé du 4 mars 2002 reconnaît le soulagement de la douleur comme un droit fondamental de toute personne. La lutte contre la douleur est également une priorité de santé publique inscrite dans la loi de santé publique de 2004.
Association Loi 1901 reconnue d’utilité publique, rassemblant l’ensemble des professionnels de santé publique, la Société Française de Santé Publique permet l’échange, la réflexion, et l’élaboration de propositions sur les problèmes de santé publique, les pratiques, la recherche et les politiques de santé.
Dossier documentaire (Association Loi 1901 reconnue d’utilité publique, rassemblant l’ensemble des professionnels de santé publique, la Société Française de Santé Publique permet l’échange, la réflexion, et l’élaboration de propositions sur les problèmes de santé publique, les pratiques, la recherche et les politiques de santé.)
Prenant appui sur la monographie d’un service d’HAD (hospitalisation à domicile) situé dans le Nord-Est de la France, cet article met au jour deux types d’accompagnement de la fin de vie au domicile. Le premier prend la forme d’un travail palliatif qui entend rendre la mort ordinaire en l’inscrivant dans les routines domestiques et en invitant les proches à se faire auxiliaires de cette biopolitique déléguée. Le second organise un travail thanatique qui fait passer le patient de “personne en fin de vie” à “mourant” nécessitant des précautions particulières. Loin d’être exclusifs l’un de l’autre, ces deux répertoires de pratiques peuvent coexister, se superposer, se succéder, à mesure de l’avancée dans cette trajectoire de fin de vie. Sous cet angle, le travail palliatif et le travail thanatique constituent à la fois des techniques spatiales, corporelles et relationnelles façonnant l’ontologie du mourant (tantôt “même altéré”, tantôt “corps d’exception”) mais aussi des chronomètres sociaux scandant des temps dans cette période particulièrement confuse et instable qu’est celle de la fin de vie.
La médecine est de plus en plus de plus technicisée mais demeure une question irréductible : que peut-elle faire quand elle ne peut plus guérir ? Soigner mais est-ce encore soigner quand on ne peut plus que soulager ? Le mouvement des soins palliatifs s’inscrit précisément à ce moment.
Toutes les personnes atteintes d’une maladie grave, évolutive, mettant en jeu le pronostic vital, en phase avancée ou terminale, peuvent bénéficier des soins palliatifs et de l’accompagnement. L’objectif des soins palliatifs n’est pas de guérir, mais de préserver la qualité de vie des patients et de leur famille face aux symptômes et aux conséquences d’une maladie grave et potentiellement mortelle.
Lancé le 22 septembre dernier par Olivier Véran, ministre des solidarités et de la santé, devant l’ensemble des acteurs du secteur, le plan national 2021-2024 pour le développement des soins palliatifs et l’accompagnement de la fin de vie voit ses premiers travaux lancés. Son comité de pilotage s’est réuni le 5 octobre, sous la conduite du ministère et des 2 personnalités qualifiées désignées pour le présider : le Dr Olivier Mermet, médecin généraliste et le Dr Bruno Richard, praticien hospitalier. Objectif de ces travaux : traduire l’engagement de garantir à tous les citoyens, sur l’ensemble du territoire et au plus proche de tous les lieux de vie, l’accès aux soins palliatifs et à l’accompagnement de la fin de vie.
Cette nouvelle carte, développée en collaboration avec la Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs (SFAP) et la Fédération nationale des établissements d’hospitalisation à domicile (FNEHAD) ainsi que le Service Public d’information en santé (SPIS) et son site Sante.fr, vous permet de géolocaliser et de trouver les coordonnées des structures assurant une prise en charge palliative ou un accompagnement de fin de vie sur le territoire français.
Quatre types de structures de soins palliatifs sont référencés :
Les USP : unités de soins palliatifs
Les EMSP : équipes mobiles de soins palliatifs
Les ERRSPP : équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques
Les HAD : établissements d’hospitalisation à domicile
Pour information, l’accès à ces structures se fait sur prescription médicale.
Avis 139 Questions éthiques relatives aux situations de fin de vie : autonomie et solidarité
Plusieurs débats traversent de manière récurrente la société à propos de la fin de vie. Citoyens, parlementaires, associations, soignants, intellectuels… discutent de la possibilité, ou non, d’une évolution du droit, les lois actuelles ne prévoyant pas la délivrance d’une aide active à mourir. Si le CCNE a examiné à plusieurs reprises les questions éthiques relatives à la fin de vie, il a souhaité à la lumière des évolutions législatives, médicales et sociétales des dernières années, approfondir certains enjeux éthiques du débat. C’est l’objet de son Avis 139 « Questions éthiques relatives aux situations de fin de vie : autonomie et solidarité » dans lequel Il émet plusieurs propositions.
Le sujet de la fin de vie, de son accompagnement et de
la prise en charge palliative a été remis sur le devant de la
scène ces dernières années. Tout d’abord, en raison d’une
réalité démographique : entre 1960 et 2022, le nombre
d’habitants en France est passé de 45,5 millions à 67,8
millions, soit une augmentation de 48 % en 62 ans [1]. Avec
l’augmentation de la population et surtout l’augmentation
de la part de personnes âgées voire très âgées atteintes de
maladies chroniques, la fin de vie est devenue plus longue
et nécessite des prises en charge adaptées.
Christine Paillard, documentaliste et lexicographe en sciences infirmières, propose d'analyser un concept et son application dans le champ infirmier, à partir de son Dictionnaire des concepts en soins infirmiers, utile pour les Analyses de pratiques professionnelles et pour le Mémoire de fin d’études et l’exercice de la profession soignante.
La stratégie décennale pour le développement des soins palliatifs sera bientôt annoncée par gouvernement. En attendant une prochaine loi sur la fin de vie. Mais en quoi consistent les soins palliatifs tels qu'ils existent déjà ? Reportage au sein de l'équipe mobile de soins palliatifs de Tours.
S. Favier. (avril 2023)La convention citoyenne appelle à ouvrir l’accès au suicide assisté et à l’euthanasie. En plein cœur du débat, « Le Monde » fait le point sur les termes et concepts relatifs à la fin de vie..