20 ans après le vote de la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la
qualité du système de santé, ne convient-il pas de réinventer et peut-être même
de refonder la démocratie en santé ?
Inventé dans la dynamique des « années sida » et donc de la
« démocratie sanitaire », notre Espace éthique s’inscrit dans cette conquête de la
reconnaissance des « droits des malades », et dans la perspective de cette évolution
d’une culture soignante attentive à un partenariat respectueux de la personne dans
ses valeurs, son autonomie et ses préférences dans le parcours de soin.
En mars 2022, nous lançons dans le cadre d’événements publics une consultation
qui aboutira en juin 2022 à la publication d’une résolution « Réinventer ensemble la
démocratie en santé ».
Lorsqu’il est question de l’aspect relationnel des soins, le langage professionnel donne à entendre des expressions qui semblent un peu étranges et par lesquelles nous devrions davantage nous laisser interpeller afin de ne pas dénaturer cette composante omniprésente et incontournable des différents métiers soignants, celle d’une relation singulière de soin pensée et organisée pour être aidante. Il apparaît ainsi utile de distinguer deux aspects de la dimension relationnelle de la pratique soignante : « une relation de soins », d’une part, qui s’établit nécessairement à l’occasion de tout ce qu’il y a à faire ; et « la relation de soin », d’autre part, associée à la qualité humaine du rapport à autrui à l’occasion de ce qui est à faire. L’une n’est pas l’autre et les exigences professionnelles requises pour la première ne sauraient se confondre avec les qualités humaines que nécessite la seconde.
Dans la trajectoire de la maladie, la douleur occupe une place centrale au sein de l’interaction thérapeutique soignants/soignés. Le cadre théorique des représentations sociales permet d’étudier les systèmes de régulation symbolique liés à un objet en fonction des insertions sociales des individus. 244 patients hospitalisés au sein des hôpitaux de Toulouse ont complété un questionnaire utilisant le protocole du « récit de vie narratif » (Le Grand, 1989). L’objet « douleur » étant entrevu sous l’angle de la conscience et du vécu du patient dans une perspective d’analyse phénoménologique. La polysémie des constructions cognitives de la douleur : d’une douleur légitimée « la normalité souffrante » à une douleur fardeau « l’appel au lien » interroge la relation thérapeutique dans son histoire traditionnelle.
E. de réflexion éthique Occitanie. (January 2020)Amphithéâtre d’anatomie, site historique de la faculté de médecine2 rue de l’Ecole de Médecine 34000 MONTPELLIER.