20 ans après le vote de la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la
qualité du système de santé, ne convient-il pas de réinventer et peut-être même
de refonder la démocratie en santé ?
Inventé dans la dynamique des « années sida » et donc de la
« démocratie sanitaire », notre Espace éthique s’inscrit dans cette conquête de la
reconnaissance des « droits des malades », et dans la perspective de cette évolution
d’une culture soignante attentive à un partenariat respectueux de la personne dans
ses valeurs, son autonomie et ses préférences dans le parcours de soin.
En mars 2022, nous lançons dans le cadre d’événements publics une consultation
qui aboutira en juin 2022 à la publication d’une résolution « Réinventer ensemble la
démocratie en santé ».
Lancé le 22 septembre dernier par Olivier Véran, ministre des solidarités et de la santé, devant l’ensemble des acteurs du secteur, le plan national 2021-2024 pour le développement des soins palliatifs et l’accompagnement de la fin de vie voit ses premiers travaux lancés. Son comité de pilotage s’est réuni le 5 octobre, sous la conduite du ministère et des 2 personnalités qualifiées désignées pour le présider : le Dr Olivier Mermet, médecin généraliste et le Dr Bruno Richard, praticien hospitalier. Objectif de ces travaux : traduire l’engagement de garantir à tous les citoyens, sur l’ensemble du territoire et au plus proche de tous les lieux de vie, l’accès aux soins palliatifs et à l’accompagnement de la fin de vie.
La médecine est de plus en plus de plus technicisée mais demeure une question irréductible : que peut-elle faire quand elle ne peut plus guérir ? Soigner mais est-ce encore soigner quand on ne peut plus que soulager ? Le mouvement des soins palliatifs s’inscrit précisément à ce moment.
Prenant appui sur la monographie d’un service d’HAD (hospitalisation à domicile) situé dans le Nord-Est de la France, cet article met au jour deux types d’accompagnement de la fin de vie au domicile. Le premier prend la forme d’un travail palliatif qui entend rendre la mort ordinaire en l’inscrivant dans les routines domestiques et en invitant les proches à se faire auxiliaires de cette biopolitique déléguée. Le second organise un travail thanatique qui fait passer le patient de “personne en fin de vie” à “mourant” nécessitant des précautions particulières. Loin d’être exclusifs l’un de l’autre, ces deux répertoires de pratiques peuvent coexister, se superposer, se succéder, à mesure de l’avancée dans cette trajectoire de fin de vie. Sous cet angle, le travail palliatif et le travail thanatique constituent à la fois des techniques spatiales, corporelles et relationnelles façonnant l’ontologie du mourant (tantôt “même altéré”, tantôt “corps d’exception”) mais aussi des chronomètres sociaux scandant des temps dans cette période particulièrement confuse et instable qu’est celle de la fin de vie.
La France est un pays particulier qui remet régulièrement le débat sur les thèmes de la bioéthique avec pour conséquence possible une modification des lois. Aujourd’hui nous aborderons une question très importante : celle de la fin de vie. Nous en parlerons avec Didier Sicard.
Dossier documentaire (Association Loi 1901 reconnue d’utilité publique, rassemblant l’ensemble des professionnels de santé publique, la Société Française de Santé Publique permet l’échange, la réflexion, et l’élaboration de propositions sur les problèmes de santé publique, les pratiques, la recherche et les politiques de santé.)
En Suisse, le nouveau droit de la protection de l’adulte donne une force contraignante aux directives anticipées. Il s’ensuit la nécessité de constituer des directives anticipées pour chaque nouveau résident en institution pour personnes âgées. Cet article présente une analyse des discours des infirmières exerçant dans les établissements du Canton de Vaud en Suisse romande sur la manière dont elles s’enquièrent des volontés des personnes en fin de vie. Nous montrons que l’intérêt de leur démarche réside dans la communication réalisée au fil de la prise en charge des résidents et des contacts établis avec leurs proches. Ce travail, à l’interface entre la sphère des soins et du social, possède la faculté de rassembler les acteurs concernés et, ce faisant, de re-socialiser la mort et le mourir. Les professionnelles remplissent un rôle pivot dans l’accueil de la mort, en rupture avec le traitement individuel et intrafamilial antérieur.
Initié par le président de la République François Hollande le 17 juillet 2012, la concertation nationale autour des questions liées à la fin de vie a donné lieu à de nombreux échanges avant de finalement s’achever.
nouveaux enjeux de la recherche face au terrain « Utilisation des technologies de l’information et de la communication pour l’inclusion des personnes en situation de handicap »
Quel soutien l'infirmière peut-elle mettre en place à domicile pour accompagner les
proches aidants d'une personne atteinte d'un cancer en fin de vie?
Travail de Bachelor présenté à la Haute Ecole de la Santé La Source
LAUSANNE
2011
Base de données en éthique médicale et biomédicale. Mise à disposition de textes validés sur l'éthique pour promouvoir une réflexion multidisciplinaire et un débat social fondés sur une évaluation des pratiques médicales, médico-sociales et scientifiques. Il s'agit de rassembler et synthétiser, dans le domaine de la santé, de la médecine clinique ou de la recherche scientifique, les expériences, les recherches et textes de références en rapport avec les thèmes :Santé publique et accès aux soins , cancérologie clinique, chirurgie, relations médecin-patient, fin de vie-gérontologie-soins palliatifs, génétique, reproduction-sexualité, prélèvements d'organes, Ethique de la recherche et Protection des personnes, CCPPRB et Comités d'éthique de la recherche - Consentement à la recherche
Créée en 1984, l’asp fondatrice est une association d’accompagnants bénévoles formés et engagés au service des soins palliatifs.
Les soins palliatifs et l'accompagnement fin de vie contribuent à préserver la dignité du malade jusqu'au bout. Dans cette attitude, ils s'opposent tant à l' acharnement thérapeutique (obstination déraisonnable) qu'à l'euthanasie.
L’asp fondatrice sélectionne, forme et encadre ses bénévoles qui, sous le sceau de la confidentialité, accompagnent des malades gravement menacés dans leur vie, ou en fin de vie ainsi que leur famille et leurs proches. Ils leur apportent présence et écoute.
la présente circulaire précise les orientations de la politique des soins palliatifs, fondée sur le développement de la démarche palliative. Elle fournit des référentiels d’organisation des soins pour chacun des dispositifs hospitaliers de la prise en charge palliative et précise le rôle du bénévolat d’accompagnement.
Une fiche technique est un document synthétisé faisant le point sur un thème intéressant une majorité des personnes engagées dans un domaine. Elle est réalisée à partir d’un choix de documents qui bien que validés ne sont pas nécessairement sourcés . Ex : la personne de confiance. Un ensemble de fiches techniques pourraient correspondre à une FAQ (frequently asked questions, c’est à dire questions les plus fréquemment posées).
Base de données en éthique médicale et biomédicale. Site de textes validés pour promouvoir la réflexion multidisciplinaire, en lien avec le Master de recherche en éthique de Paris Descartes.
Site réalisé par l'Inserm et le laboratoire d'éthique médicale et médecine légale de la Faculté de Médecine Paris Descartes, en association avec l'IIREB et la Sffem
S. Favier. (avril 2023)La convention citoyenne appelle à ouvrir l’accès au suicide assisté et à l’euthanasie. En plein cœur du débat, « Le Monde » fait le point sur les termes et concepts relatifs à la fin de vie..