La stratégie décennale pour le développement des soins palliatifs sera bientôt annoncée par gouvernement. En attendant une prochaine loi sur la fin de vie. Mais en quoi consistent les soins palliatifs tels qu'ils existent déjà ? Reportage au sein de l'équipe mobile de soins palliatifs de Tours.
Christine Paillard, documentaliste et lexicographe en sciences infirmières, propose d'analyser un concept et son application dans le champ infirmier, à partir de son Dictionnaire des concepts en soins infirmiers, utile pour les Analyses de pratiques professionnelles et pour le Mémoire de fin d’études et l’exercice de la profession soignante.
Le sujet de la fin de vie, de son accompagnement et de
la prise en charge palliative a été remis sur le devant de la
scène ces dernières années. Tout d’abord, en raison d’une
réalité démographique : entre 1960 et 2022, le nombre
d’habitants en France est passé de 45,5 millions à 67,8
millions, soit une augmentation de 48 % en 62 ans [1]. Avec
l’augmentation de la population et surtout l’augmentation
de la part de personnes âgées voire très âgées atteintes de
maladies chroniques, la fin de vie est devenue plus longue
et nécessite des prises en charge adaptées.
Avis 139 Questions éthiques relatives aux situations de fin de vie : autonomie et solidarité
Plusieurs débats traversent de manière récurrente la société à propos de la fin de vie. Citoyens, parlementaires, associations, soignants, intellectuels… discutent de la possibilité, ou non, d’une évolution du droit, les lois actuelles ne prévoyant pas la délivrance d’une aide active à mourir. Si le CCNE a examiné à plusieurs reprises les questions éthiques relatives à la fin de vie, il a souhaité à la lumière des évolutions législatives, médicales et sociétales des dernières années, approfondir certains enjeux éthiques du débat. C’est l’objet de son Avis 139 « Questions éthiques relatives aux situations de fin de vie : autonomie et solidarité » dans lequel Il émet plusieurs propositions.
Cette nouvelle carte, développée en collaboration avec la Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs (SFAP) et la Fédération nationale des établissements d’hospitalisation à domicile (FNEHAD) ainsi que le Service Public d’information en santé (SPIS) et son site Sante.fr, vous permet de géolocaliser et de trouver les coordonnées des structures assurant une prise en charge palliative ou un accompagnement de fin de vie sur le territoire français.
Quatre types de structures de soins palliatifs sont référencés :
Les USP : unités de soins palliatifs
Les EMSP : équipes mobiles de soins palliatifs
Les ERRSPP : équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques
Les HAD : établissements d’hospitalisation à domicile
Pour information, l’accès à ces structures se fait sur prescription médicale.
Lancé le 22 septembre dernier par Olivier Véran, ministre des solidarités et de la santé, devant l’ensemble des acteurs du secteur, le plan national 2021-2024 pour le développement des soins palliatifs et l’accompagnement de la fin de vie voit ses premiers travaux lancés. Son comité de pilotage s’est réuni le 5 octobre, sous la conduite du ministère et des 2 personnalités qualifiées désignées pour le présider : le Dr Olivier Mermet, médecin généraliste et le Dr Bruno Richard, praticien hospitalier. Objectif de ces travaux : traduire l’engagement de garantir à tous les citoyens, sur l’ensemble du territoire et au plus proche de tous les lieux de vie, l’accès aux soins palliatifs et à l’accompagnement de la fin de vie.
La médecine est de plus en plus de plus technicisée mais demeure une question irréductible : que peut-elle faire quand elle ne peut plus guérir ? Soigner mais est-ce encore soigner quand on ne peut plus que soulager ? Le mouvement des soins palliatifs s’inscrit précisément à ce moment.
Prenant appui sur la monographie d’un service d’HAD (hospitalisation à domicile) situé dans le Nord-Est de la France, cet article met au jour deux types d’accompagnement de la fin de vie au domicile. Le premier prend la forme d’un travail palliatif qui entend rendre la mort ordinaire en l’inscrivant dans les routines domestiques et en invitant les proches à se faire auxiliaires de cette biopolitique déléguée. Le second organise un travail thanatique qui fait passer le patient de “personne en fin de vie” à “mourant” nécessitant des précautions particulières. Loin d’être exclusifs l’un de l’autre, ces deux répertoires de pratiques peuvent coexister, se superposer, se succéder, à mesure de l’avancée dans cette trajectoire de fin de vie. Sous cet angle, le travail palliatif et le travail thanatique constituent à la fois des techniques spatiales, corporelles et relationnelles façonnant l’ontologie du mourant (tantôt “même altéré”, tantôt “corps d’exception”) mais aussi des chronomètres sociaux scandant des temps dans cette période particulièrement confuse et instable qu’est celle de la fin de vie.
Dossier documentaire (Association Loi 1901 reconnue d’utilité publique, rassemblant l’ensemble des professionnels de santé publique, la Société Française de Santé Publique permet l’échange, la réflexion, et l’élaboration de propositions sur les problèmes de santé publique, les pratiques, la recherche et les politiques de santé.)
Initié par le président de la République François Hollande le 17 juillet 2012, la concertation nationale autour des questions liées à la fin de vie a donné lieu à de nombreux échanges avant de finalement s’achever.
Quel soutien l'infirmière peut-elle mettre en place à domicile pour accompagner les
proches aidants d'une personne atteinte d'un cancer en fin de vie?
Travail de Bachelor présenté à la Haute Ecole de la Santé La Source
LAUSANNE
2011
Base de données en éthique médicale et biomédicale. Mise à disposition de textes validés sur l'éthique pour promouvoir une réflexion multidisciplinaire et un débat social fondés sur une évaluation des pratiques médicales, médico-sociales et scientifiques. Il s'agit de rassembler et synthétiser, dans le domaine de la santé, de la médecine clinique ou de la recherche scientifique, les expériences, les recherches et textes de références en rapport avec les thèmes :Santé publique et accès aux soins , cancérologie clinique, chirurgie, relations médecin-patient, fin de vie-gérontologie-soins palliatifs, génétique, reproduction-sexualité, prélèvements d'organes, Ethique de la recherche et Protection des personnes, CCPPRB et Comités d'éthique de la recherche - Consentement à la recherche
Créée en 1984, l’asp fondatrice est une association d’accompagnants bénévoles formés et engagés au service des soins palliatifs.
Les soins palliatifs et l'accompagnement fin de vie contribuent à préserver la dignité du malade jusqu'au bout. Dans cette attitude, ils s'opposent tant à l' acharnement thérapeutique (obstination déraisonnable) qu'à l'euthanasie.
L’asp fondatrice sélectionne, forme et encadre ses bénévoles qui, sous le sceau de la confidentialité, accompagnent des malades gravement menacés dans leur vie, ou en fin de vie ainsi que leur famille et leurs proches. Ils leur apportent présence et écoute.
la présente circulaire précise les orientations de la politique des soins palliatifs, fondée sur le développement de la démarche palliative. Elle fournit des référentiels d’organisation des soins pour chacun des dispositifs hospitaliers de la prise en charge palliative et précise le rôle du bénévolat d’accompagnement.
S. Favier. (avril 2023)La convention citoyenne appelle à ouvrir l’accès au suicide assisté et à l’euthanasie. En plein cœur du débat, « Le Monde » fait le point sur les termes et concepts relatifs à la fin de vie..
R. Liska. Haute Ecole de santé, Fribourg Filière soins infirmiers, mémoire de recherche, (juillet 2011)Travail en vue de l’obtention du titre de Bachelor of science HES-SO en soins infirmiers.
C. Loupan, and L. Dosne. l'Oeuvre, Paris, (2010)En appendice, choix de documents et liste d'adresses utiles. - Bibliogr. p. 181-186. Webliogr. p. 186-187.
C. Szyba, D. Grandemanche, and G. Gérold. De Boeck Estem, Paris, (2010)La couv. porte en plus : äuxiliaires de vie;Aides-soignantes;Aides-ménagères;Gardes à domicile;Aides médico-psychologiques.